V. Hoe werd deze organisatie gecreeerd?

A. Onze organisatie is vrijwillig, hoewel is er niemand wie onze organisatie vrijwillig ingaat. Wij zijn ouders van kinderen die van verschillende soorten leukemie en andere oncologische ziekten van bloed en lymfaten ziek zijn. Dit is wat ons verenigt. Elk jaar, raken in Krim 20-25 kinderen ziek van leukemie, 4-5 kinderen - van lympharganulematos, 10-12 kinderen - van andere soorten lymfatische ziekten. Terwijl ons kind gezond was, veronderstelden wij dat deze ziekte ongeneeslijk was.
Iedereen herinnert zich van schooltijden het verhaal over een Japans meisje dat nooit erin slaagde om 1.000 papierooievaren te maken: haar arts beloofde haar dat zij genezen zou zijn van de ziekte indien zij dat deed. Hoewel, vandaag leukemie geneesbaar is. Natuurlijk niet altijd, maar wij hebben een echte hoop. Onze kinderen worden behandeld in de afdeling Haemotologie van het Regionale Kinderhospitaal van Krim, in een van de beste haemotologieafdelingen van Oekraine. Het is allemaal dankzij onze artsen onder de leiding van hoofdarts Valentin Usachenko.
In 1991, toen het oude imperiumstructuur werd geruineerd en het nieuwe nog niet verschenen was, besliste Valentin Usachenko: "Genoeg! Teveel kinderen worden begraven, die aan de bloedkanker stierven, terwijl in Europa en in de V.S. zij met succes worden genezen."
Daarna, had Valentin Usachenko een periode van stagiair in Duitsland. De Duitse en Amerikaanse artsen, de sterren van kinderoncologie en haemotologie, bezochten Oekraine. De afdeling begon de Duitse protocollen van polychemotherapie te gebruiken en bereikte de zelfde resultaten zoals in de Europese klinieken: 75 percent van overleving.
Het was duidelijk dat de staat in dit programma niet zou investeren. Hoewel het belangrijkste ding was, dat het programma tenminste niet werd onderdrukt (omdat het aantal apotheekpatienten gestegen was wegens degenen die hadden overleefd - "de slechtere resultaten!").

V. Welke moeilijkheden heeft de beweging voor het redden van kinderen?

A. Verschillende moeilijkheden. Sommige dingen, waarvan wij nooit dachten dat zij een realiteit kunnen worden. Wij blijven in het ziekenhuis samen met kinderen 7-9 maanden - de gehele tijd van de cursus van behandeling. Wat vroeger een nachtmerrie was, is nu een gewoon onderwerp van gesprekken of zelfs van grappen geworden.
Het is zeer belangrijk voor iedereen om een correcte stemming voor de behandeling te hebben: voor de arts, voor de ouders en voor het kind. Onze kinderen kennen hun diagnoses en hoe ernstig ze zij - dat is correct.
Alles kan gebeuren. Er waren zelfs gevallen (uitzonderingen), wanneer een kind zich in het ziekenhuis alleen bevond en de ouders het nooit bezochten. Er waren gevallen (wat vaker) wanneer de ouders scheidden, omdat de vader zulke last op zich niet wilde leggen. Er waren zelfs gevallen wanneer een kind erin is geslaagd om van de ziekte te genezen slechts dankzij zijn eigen volharding. Hoewel, soms kinderen die vrolijk en energiek voelen in twee of drie dagen sterven.
Een andere soort moeilijkheid is de betrekking met de staat. Eigenlijk, hebben wij dezelfde problemen bij het contacteren met de staat zoals iedereen die dergelijke betrekkingen heeft. Een doeltreffende financiele actie is onmogelijk: enkel het ontvangen van geld op een rekening om geneesmiddelen voor een kind te kopen veroorzaakt vele staatsbelastingen.
Er zijn bijna onoverkomelijke douanevoorwaarden om humanitaire hulp te ontvangen. Bijvoorbeeld, eens, gedurende tien maanden, konden wij geen inklaring rondkrijgen van single-shot apparaten voor transfusie van thrombocytemassa, die uit Oostenrijk werdt ingevoerd, terwijl de zieke kinderen transfusies nodig hadden.

V. Wat is leukemie? Wat zijn de oorzaken van deze ziekte?

A. Wij leren het tijdens de eerste week van ons verblijf in de afdeling: uit het boek van Bernhard Kremens die hij samen met zijn kinderpatienten en hun ouders heeft geschreven toen hij in de Universitaire Pediatrishe Kliniek van Muenster werkte:
"De ziekte heeft verband met het bloed. De cellen van het bloed vermeerderen zich en langzaam rijpen in het merg alvorens in het bloedsysteem te komen. Hoewel als de cellen zich te snel vermeerderen, wordt er snel teveel van hen. En zij kunnen hun plicht niet uitvoeren. Er zal snel teveel van hen zijn, zodat zij de andere knappe cellen bedwingen. Zij zullen zich binnen het gehele merg uitspreiden, en wanneer zij het te vol vullen, gaan zij naar het bloed, hoewel zij hebben nog niets geleerd. Samen met het bloed, zullen zij in alle hoeken van het lichaam komen, waar zij knappe cellen van het uitvoeren van hun werk zullen belemmeren.
Deze boze cellen zijn cellen van leukemie. Zij worden onrijpe cellen, of ontploffingen genoemd. Nadat zij over het gehele lichaam zijn gespreid, betekent het dat het menselijke wezen ziek is. De ontploffingen doen niets slechts, hoewel zij normale cellen belemmeren."
Wij kunnen niet het op een andere manier verklaren, omdat wij geen artsen zijn. Hoewel, het in het algemeen duidelijk is. Het belangrijkste probleem in bestrijding van kanker is dat alles te eenvoudig gebeurt. Enkel willen deze cellen niet werken, slechts eten en reproduceren (als ons staatspersoneel). Terwijl de diepste reden, waarom deze cellen beginnen te reproduceren nog niet duidelijk is. En het nauwelijks ondubbelzinnig kan worden verklaard. Hoewel soms, deze ziekte met succes zou kunnen worden genezen: bijvoorbeeld door het wegnemen van tumors, of door massamoord van kankercellen - door chemotherapie of straling, terwijl in dit geval vele gezonde cellen eveneens worden vernietigd, - of door het bevorderen van immuun systeem, om het te maken aan ontploffingen op zich het hoofd bieden. Hoewel, deze laatste methode niet met onze kinderen kon worden gebruikt, omdat hun immuun systeem ziek is, en jammer genoeg het met chemotherapie wordt geruineerd, terwijl wegnemen ook onmogelijk is.

V. Niet zo lang geleden, veronderstelde men dat leukemie kan niet worden genezen...

A. In feite, is kinderenleucaemia de meest geneesbare soort kanker. In ontwikkelde landen, overleeft 80-85% van patienten. In Krim, maken deze cijfers 75%. En elk jaar, op 1 juni, hebben wij een grote feest in de afdeling: wij vieren geen Internationale Dag van Kinderen, maar de Dag van Genezen Patient.
Vorig jaar, vierden wij het voor de tiende keer. Enkel denk, hoe prachtig! Er zijn meer en meer genezen kinderen wie leukemie hadden. Het wordt een gebruikelijk ding.
Pertinent, vorig jaar was Lena Lefanova op het festival, de eerste patiente die volgens het Duitse programma in 1990-1991 werd genezen. Op dat ogenblik, was zij 5 jaar oud. In Sovjettijden, zou de geneesmiddelen in het geheim door de grens moeten worden vervoerd en het moest in de zak worden verborgen om naar het ziekenhuis te brengen.
De kinderen kwamen uit gehele Krim, van dorpen en steden. Veel van hen zijn nu volwassenen geworden, hoewel zij hier tijdens de vakantie, samen met hun echtgenoten, vrouwen en kinderen zijn. De artsen krijgen bloemen, en iedereen juicht hen toe. De mensen juichen de artsen toe die het leven aan hen hebben geschonken. De kinderen die 5 jaar na remissie hebben geleefd zijn gezond. Deze 5 jaar leefden zij onder strikte medische controle en werden regelmatig onderzocht, en nu worden hun diagnoses genomen.

V. Als ik me niet vergis, zijn de kosten van de cursus van behandeling in Duitsland 200.000 DM. In Oekraine, zijn er niet vele mensen die zo veel konden betalen. Daarom, is de ziekte nog ongeneeslijk, niettemin van sociale redenen...

A. Ja, het blijkt zo te zijn en zo zal blijven, indien wij niets doen om onze maatschappij opnieuw op te bouwen, het maken terecht en aandachtig. Wij weten het voor onszelf: slechts onze artsen en wij zelf kunnen onze kinderen helpen. Dientengevolge: tijdens de 11 jaar, werd geen enkel kind naar huis wegens gebrek aan geld voor de behandeling gestuurd, echter, is er werkelijk geen geld. Geld en geneesmiddelen vinden is de taak van onze ouderlijke organisatie.
Pertinent, kost de cursus van behandeling voor een kind van 5 tot 7 duizend dollars, afhankelijk van de diagnose. Weet u waarom? Vergelijk salarissen van ons medische personeel en die van degenen in het Westen. Bovendien, worden sommige geneesmiddelen, bestemd voor de Oostelijke markt, voorzien van een grote aftrek.
Ongeveer 10-15% van de som wordt door de staat vergoed, hoewel het hoofdzakelijk alleen voldoende is om het kind in het ziekenhuis te houden, zonder programmatherapie. Ongeveer 30-40% is de hulp van de Duitse hematologen. De rest wordt gewoonlijk gevonden door onze artsen, door elke familie, door "Ouder's Initiatief".

V. Heeft "Ouder's Initiatief" een site op het Internet? Lost de net-contactenhulp wat problemen op?

A. Natuurlijk. In principe, toen wij dit werk begonnen, verwachtten wij veel van internet. Hoewel, aanvankelijk wij zelfs geen computers in de afdeling hadden. Dan, riep de directeur van een Internet-Cafe van Simferopol ons voor een gesprek: hij had over ons in een krant gelezen. Hij bood zijn cafe en onderwees ons hoe wij moesten werken en een site registreren. Nu hebben wij computers, en zijn wij op het net reeds vier jaar. Wij hadden zelfs niet verwacht dat onze kinderen hun constante Maecenas zouden hebben.
Bijvoorbeeld, een Nederlandse organisatie "Red een Russische Kind", internationale missie CMS, en prive personen vanuit verschillende landen.
Hoewel wij niet van een millionaire dromen die ons zou helpen, van iedereen dat ons helpt met slechts een roebel of een grivna. Hoeveel mensen wonen er in Krim? En in de Oekraine? Wij willen een actie "1 x 1.000.000" uitvoeren, hoewel op het ogenblik zijn wij er nog niet klaar voor.
Maar het geld is niet alles. Sommige mensen zijn bereid om ons met hun eigen handen te helpen, om te doen wat noodzakelijk is. Bijvoorbeeld, zijn wij zeer dankbaar aan de mensen van verschillende hoeken van onze planeet die onze teksten in het Engels vertalen. Sommige mensen sturen elk jaar cadeau's voor onze kinderen. De christelijke studenten van Kiev zijn van plan om ons tijdens Pasen te bezoeken om onze kinderen geluk te wensen. Wij moeten opmerken dat de internet was meer belangrijk als een toegang tot de informatie, dan voor het geld.

V. Welke plannen heeft het "Ouder's Initiatief"?

A. Wij hebben veel plannen. Wij weten dat wij veel kunnen doen. De belangrijkste kwestie van vandaag - een noodzakelijk bedrag (10.000 USD) voor een zeer ingewikkelde operatie - beenmergtransplantatie voor 5 jarige Lesha Gustenko. Wij hebben reeds wat geld, niettemin niet genoeg voor de transplantatie, terwijl er niet zo veel tijd over is om het te verzamelen.
En wat nog? Wij willen een vrijwilligersgroep door onze organisatie creeren: de studenten van Krim Amerikaanse Universiteit hebben reeds aan ons hun hulp geboden. Wij willen ook een uitzending op het Internet van 1 Juni Festival in het ziekenhuis uitvoeren. Wij zijn van plan een tentoonstellingen van onze kindertekeningen te organiseren. Een van dergelijke tentoonstellingen moet in mei-juni in Canada moeten plaatsvinden. Wij proberen de ouders van zieke kinderen te helpen om het extra werk te vinden dat voor hen zo noodzakelijk is.
Daana, moeten de problemen van de rehabilitatieperiode worden opgelost: niet minder dan twee jaar na ontslag van het ziekenhuis, moeten onze kinderen van de andere kinderen worden geisoleerd en thuis worden onderwezen. Eigenlijk, hadden wij reeds dergelijke ervaring gehad: in een sanatorium van Yevpatoria-stad, organiseerden wij tweemaal dergelijke studies voor kinderen.
Er is teveel wat gedaan moet worden. Dat is de reden waarom wij zijn op zoek naar contacten en samenwerking. Wij kunnen met anderen onze ervaring, die wij in behandeling van zieke kinderen hebben opgebouwd, delen.

Eugene & Marina Novitsky
de coordinators van
"Ouder's Initiatief", Simferopol