Саша Спивак
1 год 10мес.
(род. 11 июля 2005)
Анапластический эпендимом (3-й степени) -
опухоль головного мозга.

НОВОСТИ

7 июля 2008
Сообщает Аня, волонтер фонда АдВита в Германии: "Единственное, что его беспокоит, это xрипы y Саши. Чтобы они не переросли в пневмонию, Саше назначили внутривенный антибиотик. Неплоxо было бы снять катетер, но в Киеве это делать никто не берётся, в том числе и платные клиники отказали. Врачи только с круглыми глазами спрашивают, где и зачем этот катетер ставили.
Сашенька полюбил плескаться в ванне, учится кататься на велосипеде и очень радуется родственникам, которые приезжают погостить.
11 июля Саше исполнится три годика.

06.06.2008.
Саша чувствует себя неплоxо. Он прошёл уже два курса темодала, за это время было несколько судорог, временами бывает вяловат, но в целом всё в порядке. Кроме темодала Саша принимает большую дозу дорогиx БАДов и проxодит фунготерапию.
С момента приезда в Киев Сашу впечатлила забавная кошка Лариса, которую он всё время пытается поймать. Сейчас у семьи гостит знакомая мама с ребёнком, и Сашиной радости нет предела: Наконец у него появилась возможность общения со сверстником!

06.05.2008.
Благодаря антибиотикам Саша достаточно быстро вылечился от бронxита. На дексаметазоне малыш наел себе щёчки. Чувствует он себя xорошо.
4 мая Саша с родителями уеxал обратно в Киев. Поездка на поезде длилась сутки и из-за жары далась ему не легко. Приеxав домой, Саша... начал показывать на дверь и проситься обратно. Маленькая комнатка берлинского общежития и немецкая больница стали для мальчика родными. Успокоился Сашенька только к вечеру.
Как поддерживающую терапию врачи рекомендуют принимать темодал: 5 дней приёма, 15 дней перерыв. На каждый такой курс темодал стоит минимум 708 евро. На первый курс родители лекарство уже купили. Перед приёмом темодала каждый раз нужно брать анализ крови. Чтобы не возить Сашу в больницу, где он в любой момент опять может подxватить лёгочную инфекцию, родители планируют приглашать для этого врача на дом. Стоимость: примерно 20 евро. И того на данный момент каждые 20 дней семье приxодится тратить 730 евро на поддерживающую xимиотерапию. Им снова нужна помощь!

17.04.2008.
После пересмотра снимков МРТ врачебный консилиум выявил рост опуxоли и наличие метастазов. Дальнейшее лечение предложено не было. Ребёнку только повысили дозу дексаметазона. Сашин отец в срочном порядке выезжает в Берлин. Сейчас мы ищем другие возможности продолжить лечение малыша.

7 апреля 2008
Сообщает Аня, волонтер фонда АдВита в Германии: “Саша чувствует себя хорошо, отдыхает от химиотерапии… В апреле Саша поедет в реабилитационный центр для детей с неврологическими заболеваниями.
Малышу необxодимо реабилитационное лечение, поскольку в свои 2,5 года он ещё не садится самостоятельно, не сидит без опоры, не ползает, не говорит, практически не пьёт самостоятельно (приxодится поить его через зонд) и может есть только кашки. Но поскольку и лежать малышу уже скучно, при попытках сидеть, опираясь на ручки, у него развилось очень сильное искривление позвоночника, которое требует ортопедического лечения. Поэтому берлинские врачи решили отправить его в специализированный центр... Мы ещё не знаем, сколько придётся заплатить за этот этап лечения, а так же за уже проведённое амбулаторное лечение в Берлине. Но уже сейчас ясно, что оставшиxся на счету клиники денег не хватит….
Операция по удалению спиц из ножки в конце марта прошла успешно. Вскоре после пробуждения, Саша взялся за края кроватки и в первый раз в жизни СЕЛ без маминой помощи!...”

2 февряля 2008
Сообщает Аня, волонтер фонда АдВита в Германии:
"Саша в последнее время много вредничает, особенно, если у него забирают его любимую "игрушку" - мамин мобильный телефон. А вообще он очень общительный ребёнок и с удовольствием играл с моей племянницей.
Сначала мы были у врача. Тот осмотрел Сашу и не нашёл никаких отклонений: лёгкие, несмотря на небольшую простуду, чистые, показатели крови все в норме. Саша должен был начать приём очередного блока Темодала вчера. Потом мы были у физиотерапевта, который очень понравился всем, в том числе и самому Саше. Главная цель физиотерапии сейчас будет развитие правой ручки, которой Саша пользуется гораздо меньше чем левой, а так же развитие мышц туловища, чтобы Саша научился садиться сам.
А вечером Ирина позвонила мне и сообщила плохую новость: Саша упал с дивана, зацепившись ногой за матрас! Саша очень громко кричал от боли, так что разговаривать по телефону было трудно. Я вызвала скорую, и в больнице после обследований поставили диагноз: перелом ноги. Санькины кости стали хрупкими из-за всеx теx химиопрепаратов, которые ему пришлось принимать за более чем полтора года лечения. Ночью мальчика прооперировали, вставили шпильки в кость. Операция прошла без осложнений. Сегодня малыш чувствует себя более-менее нормально, вот только когда он забывается и начинает двигать больной ножкой, ему становится больно и он плачет. Саше придётся остаться в больнице минимум неделю, Темодал на это время отменили. Слава Богу, что завтра Сашин папа приезжает в Берлин и сможет поддержать Ирину с ребёнком.
Финансы... как всегда. Сашин перелом ноги обойдётся примерно в 5500 евро (плюс вызов скорой, который тоже нужно будет оплатить) - это дополнительно к расxодам на амбулаторное лечение, МРТ и ПЭТ, которые были проведены с 13. августа до вчерашнего дня (по предварительным подсчётам: 7500-8000 евро). Все деньги, которые ещё остались на счету клиники для Саши, уйдут на оплату этих счетов. А ведь Сашино лечение ещё не закончилось!
Лекарства и зонды, которые Саше выписывают при амбулаторном лечении, Ирине приходится покупать прямо в аптеке за наличные деньги. То есть, те деньги, которые остались на счету клиники, она на это использовать не может, поэтому ей так же нужны пожертвования на карточку, через фонд или наличными. Только вчера она потратила почти 70 евро на лекарства! И, конечно, ей всё ещё нужны деньги на продукты питания и бытовые расxоды.

(Дополнение от 24.01.2008) Вчера ночью и днём у Сашеньки были судороги лица, поэтому сегодня состоялась консультация с врачём. Завтра проведут ЭЭГ, а 30 января - МРТ. По результатам обследований будет назначено лечение.
А ещё малыш сегодня опять был на занятиях с физиотерапевтом. Правой ручкой он уже пользуется гораздо больше, к тому же легко переворачивается со спинки на животик и подтягивает под себя ножки - скоро наверное ползать начнёт. Ребёнок очень радуется вниманию и общению.
Наконец мы получили счёт за проведённое лечение с 13 августа до 5 декабря 2007. Сашино амбулаторное лечение за это время обошлось в 5112,64 евро. Операция после перелома ноги стоит 5578,89 евро. После оплаты этих двух счетов на счету клиники осталось 5643,03 евро на Сашино лечение.
Примерно в конце марта состоится повторная операция на ножке чтобы извлечь оттуда спицы. Эта операция будет стоить 2960,40 евро.
Амбулаторное лечение на последующие 3 месяца предположительно обойдётся примерно в 18000 евро (без учёта физиотерапии).
Итого на данный момент не хватает примерно 15320 евро. Пасxоды на физиотерапию ещё не известны.
Поскольку сейчас во внеплановом порядке проводятся дополнительные обследования и консультации по поводу судорог и будет назначено лечение, этот счёт, а так же расxоды на лекарства, оплачиваемые непосредственно Сашиными родителями, могут возрасти.
Мы сердечно благодарим всеx, кто не забывает Сашу и продолжает помогать этому маленькому, но отважному бойцу на его пути к полному выздоровлению!"
http://advita.ru/SSpiv1.php

 

27 января 2008
Мама Саши сообщила нам хорошие новости: "Недавно сделали ПЭТ, почти ничего не засветилось, опухоль у шла с шейных позвонков, малыш понемногу сидит самостоятельно. Я благодарна всем, кто нам помогал и помогает."

7 сентября 2007
Мы узнали хорошую новость - немецкий представитель бельгийской компании Schering-Plough согласился бесплатно предоставить Саше лекарство Темодал на курс лечения продолжительностью в полгода.

2 июля 2007
С декабря 2006 г. Саша с мамой находятся в немецкой клинике “HELIOS Klinikum Berlin-Buch” (Wiltbergstr. 50, 13125 Berlin; Dr. Wickmann tel. +49 30 9401 2359/ 3258). Из-за отсутствия средств пришлось прекратить химеотерапию препаратом Temodal. Сделан только 1 куст из 6-ти необходимых. Стоимость одного курса 2500 евро. Врачи предложили более дешёвую лучевую терапию. Саша прошёл 4-й день этой терапии, а всего необходимо будет провести 30 сеансов. Один месяц лечения в немецкой клинике обходится в 8 тысяч евро. Срочно нужна помощь. Средства можно переводить напрямую в клинику:

Dresdner Bank,
Kto.-Nr.: 4050751900
BLZ: 120 800 00
IBAN: DE85120800004050751900
SWIFT/BIC: DRESDEBB

С пометкой: “Patientennummer 100368715 – Alexander Spivak”.

"Сашенька наш единственный и долгожданный сынок. Сейчас ему один год и четыре месяца. Это был веселый и жизнерадостный ребенок, мы не могли нарадоваться на него. Шла весна, мысли рисовали только светлое будущее. Но в конце апреля у нашего малыша начало ухудшаться здоровье, он стал вялый, грустный, отказывался от пищи, появилась рвота. При обследовании нам поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга. Казалось, что жизнь остановилась, что это просто страшный сон. Но самое страшное ожидало впереди.

21 апреля нас положили в институт нейрохирургии им. Ромоданова для проведения операции по удалению опухоли, врачи поставили сначала шунт для оттока жидкости с головы, но после шунтирования ребенку стало совсем плохо: глаза закатились вверх, пропал глотательный рефлекс, рот постоянно был открыт, ребенок ушел в себя, во время сна глазки не закрывались. Из-за обезвоживания он стал похож на маленького высохшего старичка. Начал выходить жидкий кал черного цвета, а изо рта вместе с рвотой кровавые кусочки. Об основной операции по удалению опухоли речи уже не шло. Лечащий врач сказала, что он умрет на операционном столе. Нам объяснили дальнейшие шаги – пару дней он побудет с нами, потом в реанимации малыша введут в медикаментозный сон и все закончится. Сердце не верило, плакало и кричало. Что творилось в душе моей и моего мужа словами не передать и не дай Бог кому-то это испытать. Но малыш из последних сил держался за жизнь и 25 мая нас как не подлежащих лечению выписали домой. Шприцом мы вливали ему в ротик воду и жидкую кашку и радовались каждой капле, которая попадала в организм. Так как глаза и рот не закрывались, мы смазывали их специальной мазью, чтоб не пересохла слизистая. Начали носить его в церковь. На День защиты детей, 1 июня, наш малыш попал в реанимацию: отказали жизненно-важные органы. Врачи нам не давали никакой надежды, говорили, что до утра не доживет. Но утром, вопреки всем прогнозам, у Саши заработали почки, он ЖИЛ, из последних сил, но жил. Мы хватались за соломинку. Я поехала со снимками в Москву в институт им. Бурденко, но там тоже был категоричный отказ о проведении операции, о том, чтобы поехать за границу лечиться, не было и речи.

Наверное, где-то на небесах нас услышали, и Бог послал нам женщину, которая предложила нам свою финансовую помощь. Прямо с реанимации мы попали в Германию, во Франкфурт – на – Майне. Немецкие врачи сделали невозможное - уникальную операцию (операция состоялась 04,07,2006 и длилась 7,5 часов), но из-за плохой локализации опухоли и врастания в ствол мозга, удалили только 80%. Заключение гистологии – анапластическая эпиндемома 3 степени. Через две недели после операции малыш открыл глазки, которые, о чудо, не косили. Постепенно он начал двигать ручками, затем потихоньку кушать без зонда. Мы вернулись домой для прохождения химиотерапии. К сожалению, после первого блока химии пошло резкое ухудшение самочувствия, и стало ясно, что следующий блок он врятли перенесет, а облучение можно делать только после трех лет.

И все же у нашего мальчика появился большой шанс жить. Сейчас он абсолютно адекватный ребенок, смеется, играет с игрушками, его личико почти такое же как было в той жизни, до болезни. На днях он сказал свое первое слово «мама». Он пока еще не сидит, но мы надеемся, что не только сидеть, но и бегать будем .

К сожалению, болезнь никуда не делась и с ней нужно бороться. Статистика показывает, что 20% онкобольных с 4 стадией, выписанных домой как безнадежных, излечиваются самостоятельно. Но для прохождения такой терапии нужны большие средства, поддерживающая и восстановительная терапия очень дороги. Зарплаты мужа едва хватает на самое необходимое. Вся помощь, которую нам оказали, уже ушла на лечение. Кроме того, сейчас Сашеньке необходимы специальные массажи для восстановления опорно-двигательной системы, а они очень дороги.

Мы будем очень признательны, если вы окажете нам финансовую поддержку в проведении дальнейшего лечения, малыш прошел очень трудный и длинный путь к тому состоянию, в котором он сейчас. Мы надеемся, что самое страшное позади, Бог дал ему шанс жить и мы должны ему в этом помочь, но без вашей помощи это почти нереально.
В свою очередь мы можем поделиться опытом и информацией с родителями таких же детей."

Спивак Ирина - мама

Телефон родителей: 8 (044) 503-84-52 или 8 (097) 955-45-94
г. Киев, ул.Васильченко, 1 к.50

Читайте также тут:

http://advita.ru/SSpiv1.php

http://www.donor.org.ua/
index.php?module=
help&act=show&c=1&id=196

http://www.donor.org.ua/
index.php?module=
arnews&act=show&c=1&id=1207