Рягузов Саша
6 лет
()
Нейробластома малого таза III стадия с метастазами в забрюшные лимфоузлы.


НОВОСТИ

27 января 2008
Последняя операция была 18 октября (была выполнена забрюшинная лимфаденэктомия). Далее на 8 сутки после операции- проведен 4 курс ПХТ по протоколу NB-99 и проведен курс лучевой терапии на правую плечевую кость в размере СОД 30Гр. Динамика положительная. После восстановления решено провести высокодозовую химиотерапию с ауто-ТКМ (использовались препараты Бусульфан и Мелфалан). Сашка был помещен в стерильный бокс, где одиночество и общение только с медперсоналом перенес очень даже хорошо. Трансплантацию перенес замечательно, даже лучше, чем ПХТ. Сейчас он восстанавливается и живет не в больнице, а Москве в съёмной квартире. Принимает поливитамины и ферменты. Впереди лучи на брюшную полость и прием Роаккутана (около 6 курсов). Это капсулы, что-то типа биологической химии.

12 октября 2007
Есть неутешительные новости - у Саши рецидив. В данный момент они находятся в Москве, прошли первый протокол противорецидивной химотерапии. 17 сентября было MBG-сканирование. По результатам КТ - сокращение опухоли на 93%. По результатам MIBG - существенное сокращение накопления, в плечевой кости все-таки был метастаз, сейчас в виде малюсенькой точки. Решено продолжить химотерапию. По результатам анализов начнется 3-й курс.
Саша очень тяжело переносит лечение, падают показатели крови, в виде побочного эффекта - энтероколит в тяжелой форме.
Сейчас им очень нужна поддержка, как моральная, так и материальная.

21 июня 2007
Саша находится на поддерживающей терапии в Донецке. В первых числах июля едет в Москву на плановое обследование. Мама мальчика Инга планирует провести в Москве в Институте иммунологии третью поддерживающую химию, т.к. в Донецке врачи нарушили запланированный ход лечения, отказав в проведении химии вовремя.

16 марта 2007
Сообщение из hematolog@googlegroups.com: "Сашу прооперировали 22 февраля. Опухоль удалили, стому закрыли. Врачи очень довольны ходом операции. Сейчас Санька в реанимации, обещали в понедельник перевести в обычную палату. Родители держутся молодцом."

21 ноября 2006
Сообщение из hematolog@googlegroups.com: "Только что разговаривала с Ингой. Дела у них не важно. Нет, не так.. дела у них плохо!!! Срочно нужны донноры на тромбоконцентрат. Очень большой процент людей отсеивается. Вчера переливали в долг. Химия окончена, сейчас проходят лучи. Им облучаться еще неделю, а тромбоциты 33!!!! Санька лежит весь в синяках, не ест ничего. Срочно нужен доннор в Москве..."

Находится Саша в московской больнице:
Институт иммунологии
Каширское шоссе, 24
Tel. (495)111-83-72, 111-83-01, 116-49-25.

Tелефон мамы Инги +79261142697

 

Моего мальчика зовут Саша, ему 5,5 лет. В феврале этого года, даже точно помню дату, это было 4 число, у него начал болеть живот и поднялась температура до 38,0. Боль была справа, в общем, у ребенка были признаки острого аппендицита. Не вызывая скорую прибыли сами в детскую областную больницу. На санпропускнике доктор осмотрел ребенка, выявив что это все - таки не аппендицит, а какая-то проблема (мы даже и подозревать не могли какая!) с кишечником.

День мы провели в общем отделении, а после УЗИ, когда было выявлено образование забрюшинного пространства размером 10*6 см, нас перевели в отделение I хирургии. Операция была назначена на 8.02.06. В ходе операции была взята биопсия, опухоль расценена как иноперабельна, она лежала на мочевом пузыре как бы по диагонали, прорастая мочеточник, брыжейку кишечника, толстую кишку, самое страшное, что она расположилась на сосудах. В ходе операции вывели калостому.

Врачи давали нам плохой прогноз, говоря, что малыш проживет 1 максимум 3 месяца, так как опухоль удалить невозможно. Первый блок химиотерапии мы провели в Донецке. Перенес очень плохо, практически не вставал 2 недели с кровати и ничего не ел, ребенок очень похудел, остались одни глаза. Наши врачи посоветовали ехать в Москву, или , если возможности позволяют, в Германию. Мы одновременно обратились в клинику в Мюнхене и НИИ РАМН им. Блохина в Москве, ответ из Германии пришел через 2 недели, сумма, указанная в нем была заоблачная – от 80000 ЕВРО. Москва принимала нас за 10-15 тыс.у.е.

Второй курс ПХТ проходили в Москве, его Саша перенес можно сказать неплохо, раз переливали эрмассу (упал гемоглобин), планировалось еще два курса ПХТ. Восстановительный период проходил гладко, мы находились на Украине. Когда мы приехали в Москву для прохождения следующего курса ПХТ, после обследования врачи решили сделать операцию, т.к. опухоль не слишком хорошо отреагировала на химпрепараты.

Этот день я тоже хорошо помню, 12 мая 2006 года. В этот день операция была только у нас. Была усилена операционная бригада, на операцию были приглашены хирурги из клиники для взрослых. Опухоль была удалена, но не полностью, остался маленький кусочек (срез) на прямой кишке размером 2*2,5 см. В его центр была поставлена танталовая клипса для последующего облучения. От срочной гистологии пришел ответ – в забрюшинных лимфоузлах метастазы нейробластомы. Через неделю пришла гистология – ганглионейробластома с метастазами нейробластомы в лимфоузлы. Решался вопрос – делать трансплантацию костного мозга или нет? После еще одного обследования – флуоресцентной in situ гибридизации ( FISH) решено было отказаться от ТКМ, а провести 1 курс облучения и 4 курса ПХТ.

Через неделю после операции в Москве ребенок прошел 1 курс лучевой терапии, получено 30 Грей на область малого таза. Лечение перенес хорошо. Вернулись в Донецк для прохождения ПХТ. Тут все началось: после курса CADO упали тромбоциты (30) и лейкоциты(0,4) (вливали тромбоконцентрат и вводили нейпоген и граноцит), после курса VEP CARBO – тромбоциты упали до 7, лейкоциты до 1,0 , гемоглобин до 58 (вливали эрмассу 2 раза, тромбоконцентрат – 3 раза, плазму – 1 раз).

Сейчас Саша чувствует себя хорошо, отъедается. Наши врачи, скажем прямо, боятся его «химичить» дальше, так как не могут оперативно оказать помощь. Все вливания-переливания мы делали в реанимации, там был запас крови и плазмы. Несмотря на то, что в отделении есть 70% медикаментов, некоторых препаратов не хватает, например граноцит покупали сами. Не хватает доноров, хотя группа крови у Саши не редкая – АII(+).
На поездку в Москву деньги собирали все, ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО– родственники, друзья, предприятия города, фактически ушло около 15 тыс.у.е. Нашей семье необходимо собрать 6 тыс.у.е. на лечение, половина этой суммы (3 тыс.у.е. у нас есть), т.е. нам надо собрать всего 3 тыс.у.е.


Саше очень нужна эта операция – от нее будет зависеть ход дальнейшего лечения.
Помогите нам, кто чем может!

Мама - Трубина Инга

Aдрес:
83054, г.Донецк,
ул.Политбойцов, д.20.кв.3
дом.тел. 8-0622-588185
Мама : Трубина Инга Ивановна 80506197816
Отец : Рягузов Александр Юрьевич 80506414930


Родителями открыт счет для перечисления средств ребенку:

Киевский филиал ООО„Банк Перспектива”
МФО 394675
Код ОКПО 34225477
Получатель: Рягузов Александр Юрьевич
ИНН 2490300455
Гривневый счет: р/с 26201400011011
Мультивалютный: р/с 26202400011021
Назначение: Безвозмездая финансовая помощь на лечение сына Рягузова Саши
Юр.адрес: 83048, г.Донецк, ул.Артема,112

Читайте также тут:
http://www.donor.org.ua/index.php?
module=help&act=show&c=8&id=144