Алина Пермякова
10 лет (род. октябрь 1995)
Перенесла острый лимфобластный лейкоз в 1997


НОВОСТИ:

28 декабря 2006
Сообщение от Евгения из hematolog@googlegroups.com: "Прямо сейчас дозвонился до Ани Пермяковой. Привет от нее всем, и благодарность всем тем, кто помогал в лечении Альки за последний год! Сами они бы, по Аниным словам, никак бы не вытянули это противогепатитное лечение.

9 декабря Алина закончила полугодовой курс комбинированной терапии интроном-А и ребетолом (в таблетках). Анализ после окончания курса решили не делать - так как он весьма дорогой, а особого смысла сейчас в нем нет. Контрольный срок проверки - через полгода. Тогда Пермяковы сделают развернутый анализ.

Они надеются и верят, что лечение было успешным и окончательным.

Аля перенесла лечение тяжело, но мужественно. Последние 10 таблеток ребетола она не не выпила - начался очень тяжелый стоматит, язвы во рту, - и мама взяла на себя смелость последние 5 дней таблетки ей не давать. Интрон же проколот полностью.

Аня рассказала, как пришлось ей сцепиться с медиками, которые обещали, если будут куплены 6 шприц-ручек Интрона (половина лечения), оставшиеся 6 выдать бесплатно. Но когда подошла пора, число бесплатных ручек уменьшилось до 4-х. Аня звонила в головной офис, в Киев, но составила мнение, что там - круговая порука... Алька волновалась: "Мама, но мы же закончим лечение?.." Хотя переносила тяжело - но была настроена пролечиться полностью. Две недостающие шприц-ручки Пермяковы купили - собрать на них деньги получилось с общей помощью.

После лечения Аля уже пришла в себя. Стала, наконец, нормально есть. Правда, начали на 6-й месяц сыпаться волосы - побочная реакция на лечение; но это дело поправимое. Анализ крови показал, что низковат гемоглобин. Доктор-онкогематолог успокоила, что это тоже может быть временным последствием терапии. Через месяц Алинка анализ пересдаст, и если гемоглобин будет падать - ей подольют железо.

Алина с нетерпением ждет Нового Года, чтобы реализовать свою заветную мечту, которой она ждала больше года, и о которой постоянно говорила маме: поесть сала!!!.."

 

Октябрь 2006
В настоящий момент Алина продолжает бороться с геппатитом 'С'. Родители смогли преобрести 10 одноразовых ручек-шприцов Интрон, которых хватит на ещё ближайшие 10 недель. По прежднему требуются средства на REBETOL стоящий 4.000 гривен (790 USD) за упаковку...


Алина - 2003


Алина - 1998
Меня зовут Алина. В конце октября мне исполнится 10 лет. А когда мне еще не было двух с половиной, я заболела раком крови – острым лимфобластным лейкозом. Я тогда была совсем маленькой, и не знала, что это за болезнь, помню только, что все вокруг часто плакали, а я с мамой долго-долго лежала в больнице. От "химии" мои кости стали хрупкими, и едва нас выписали из больницы, я опять туда попала, теперь уже с переломом бедра. От облучения у меня упало зрение, и теперь я хожу в очках и не могу долго заниматься за компьютером, смотреть телевизор.

Меня лечили пять лет, и говорят, что вылечили от лейкоза. Но пока лечили, мне часто переливали кровь, и нечаянно занесли гепатит С. Когда я лежала в больнице, совсем маленькой, мне помогало много людей. Вот и сейчас я прошу вашей помощи. Моя мама экономист в больнице, папа – водитель, у них мало денег, чтобы купить нужное лекарство. ПегИнтрон – врачи говорят, что на данный момент это единственное, что может мне помочь.

А я не верю, что единственное, потому, что я верю в Бога. В этом месяце, в сентябре, я первый раз в жизни исповедалась.

Сейчас у меня ничего не болит, но я все равно не гуляю на солнышке, не ем все, что хочу. Мне очень повезло с докторами, но все равно я до сих пор боюсь снова попадать в больницу...

Врач-гепатолог определила схему лечения для Али Пермяковой. Схема эта называется "максимальная терапия". Учитывая Алькин генотип 1b и то, что она проходила лаферронотерапию, на другое лечение девочка может не ответить.

Первые 4 недели: Интрон 3 млн. + 2 таблетки ребитола - ежедневно. Через 4 недели - анализ на ПЦР. Если ПЦР отрицательный, эта же схема остается еще на 8 недель. Т.е. всего 12 недель. Этим может закончиться вообще все лечение. (Дай Бог, чтобы этих 12 недель Алинке хватило, чтобы стать здоровой!)

Если же ПЦР через первые 4 недели останется положительным, то схема поменяется на более дешевую противофиброзирующую терапию.

По расчетам представителя торговой фирмы такое лечение (1-й вариант) обойдется:
= Ребитол - 2 уп. по 140 табл. = 2 х 4100 грн = 8200 грн.
= Интрон - 1 шприц-ручка - 6 доз = 1100 грн. х 14 ручек = 15400 грн.
Итого - 23600 грн (4720 долларов). Правда, ребитол из второй упаковки используется только 40-50 таблеток.

(Судя по прайсам, помещенным в интернете, если приобретать лекарства в России, они обойдутся несколько дешевле).

Сопутствующая терапия типа гептрала, гепабене и т.д. - отдельно по необходимости.

Чем скорее будет начато лечение - тем лучше. Но денег пока нет...

 

Более подробно:
http://overcoming.simfi.net/deti/permyak.htm